miércoles, 27 de julio de 2011

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona

Me parece tan humillante saber que se está dando este comportamiento en las asociaciones, como el poco aprecio por la salud que demostró el Colegio de Médicos. Es por eso que con mucho gusto compartiré esta información, estas personas se están esforzando mucho para advertirnos, no se les hace caso, pero más grave es que se les este negando todo, la asistencia por la S.S., que no puedan tener un espacio blanco en un hospital, en un ambulatorio, en definitiva que no se les considere y lo peor es que esta desconsideración venga acompañada también por las personas que dice comprenderlas, es verdaderamente lamentable.
Mi apoyo y admiración a Pilar R. y a todas las que de forma individual van trabajando por el reconocimiento de la SQM.

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona


Es importante leerlo para comprender.

En mayo publique un post en el que informaba del mal momento que vivieron las personas con SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona, acto al que fueron las asociaciones más representativas de Cataluña de las enfermedades de Sensibilización Central. En ese día que se prepara con un año de antelación,cada año es el día 12 de mayo.

Link publicado en mayo:


Este año fue especialmente duro. He recibido un correo con la transcripción del video que podréis ver, ya que la persona que muestra su impotencia ante lainvisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia,SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente llevaba mascarilla, no tenia micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos, no se escucha bien, también adjuntaré una explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.


Pilar dice en el Video:
Este acto no se tenía que haber celebrado, teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.
Tenemos tanto derecho a la vida como los demás.Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto.Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años ¿hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos?Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones que no sois solidarias.

Entorno:

Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias. Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles, en el pasillo que da al vestíbulo(donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.
El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia.
En las jornadas que se hicieron este año en Alicante: el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo se hizo con el principio de precaucióndurante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.


Realidad de la protagonista del video:

Yo, Pilar la protagonista de este video pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.
No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco de la reacción de las personas que mantuvieron las jornadas sin decir nada a nuestro favor. Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.Sigo pensando que se tenía que haber anulado. Cambiado a otro sitio o algo,lo que sea que hiciera que nosotras tuviéramos nuestro lugar, ¡existimos! de esta forma se repitió lo que vivimos día a día en la sociedad, abandono.¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general, viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo a los ayuntamientos.
La causa de las muletas va directamente relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.

Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas a ella y a todas las que tienen que pasar por esto, como miembro de una sociedad que margina a las personas que con su salud nos están avisando de que algo va mal.

jueves, 21 de julio de 2011

Sensibilidad Química Múltiple: arresto domiciliario por enfermedad

       Sensibilidad Química Múltiple.  Arresto domiciliario    por enfermedad.


Aunque no está reconocida oficialmente como enfermedad, la sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno que provoca respuestas fisiológicas anómalas ante cualquier producto químico presente en el ambiente y tolerado por el resto de la población. La SQM supone el aislamiento de los pacientes, un gasto económico desmesurado y muchas veces, la incomprensión del resto de la sociedad.
Un simple champú, el detergente que limpia nuestra ropa, muchos medicamentos y alimentos o las ondas electromagnéticas que irradian la televisión y el teléfono son algunas de las cosas que para los enfermos de sensibilidad química múltiple son intolerables.
El contacto con productos tan cuotidianos como los citados les puede producir dolor pectoral, dermatitis, problemas gastrointestinales, dolor muscular y articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, en el sistema inmune y nervioso. Y un largo etcétera.
La Sensibilidad Química es una enfermedad invalidante, que impide trabajar y hacer una vida normal. Los que la padecen no pueden entrar en ningún espacio público sin que les afecte, les condena a vivir en una burbuja.
¿Imaginan vivir así? “Es como si el mundo te agrediera”, declara una paciente.
Según opinan enfermos y expertos, la sociedad no es del todo consciente a esta problemática. Cuesta de entender y muchas veces se atribuye a causas psiquiátricas. “Si piensas que te hará daño, te lo hará. Sal y diviértete” o “Es que estás deprimida, aunque creas que no”…son algunas de las muletillas que tienen que escuchar a diario.
Además, la SQM suele venir acompañada de otras patologías asociadas como la fibromialgia o el síndrome la fatiga crónica, otras enfermedades que tampoco han recibido reconocidas.
El caso de Maria Jose Moya. La fortaleza de Estrella de Mar
“Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.
Maria Jose Moya Villén
Maria Jose Moya Villén es madrileña, del castizo barrio de Lavapiés. No obstante, hace seis años que no pasea por su barrio. Hace seis años que vive en un búnker antitóxico y generalmente sola. Para estar junto a ella se debe seguir un estricto protocolo (no llevar químicos, utilizar ropa lavada de manera adecuada…) para no afectar a su salud.
“Nadie se puede imaginar la dinámica de locura en la que esta patología te obliga a entrar. La situación es agotadora y te cambia a todos los niveles”, declara Maria José.
Sufre sensibilidad química múltiple en grado grave y las enfermedades asociadas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia) desde el diagnostico en 2005.
Sin apenas posibilidad de tomar medicación analgésica alguna, Maria José se ve obligada a vivir en una “constante alerta química” para evitar los síntomas que le produce la enfermedad.
A pesar de todas las precauciones para evitar el contacto con los químicos del ambiente, lleva una aparatosa mascarilla durante gran parte del día, su salud es muy débil y algo tan cuotidiano como conectarse a Internet la deja exhausta durante días.
Arruinados por diagnóstico
Sufrir sensibilidad química múltiple es, además del sufrimiento que conlleva, una condena económica para el que la padece. Los purificadores, las reformas en el mobiliario, los alimentos ecológicos, los productos especiales y sobre todo, no poder trabajar, llevan a los pacientes a una dependencia económica.
Las penurias económicas no hacen más que agravar el problema. Y es que, las ayudas son irrisorias. Y no al no estar apenas reconocida, la SQM no se tramita como una baja laboral.
Maria Jose trabajaba como documentalista en una institución que tenía el archivo en un parking, con humos, mala ventilación y constantes fumigaciones. Su caso debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad.
“Quiero ser una enferma en las mismas condiciones que cualquier enfermo”
Y es que, al igual que los enfermos de fibromialgia, los de sensibilidad química múltiple llevan una lucha constante para que su enfermedad deje de ser invisible.
“Si no se nos quiere reconocer, simplemente no existimos para la Administración, en ningún área. Es el desprecio absoluto hacie el enfermo no reconocerle derecho alguno.
Pero, ¿que NO se nos reconozca significa que NO existamos? ¿No querer vernos es la “solución” al problema?
Esta invisibilidad también afecta a la investigación que se lleva a cabo para conocer y combatir esta enfermedad. “Hay pocas posibilidades de que se difunda y promueva, incluyéndola en planes de estudio universitarios, exámenes, concursos públicos, subvenciones y demás incentivos. Tampoco de que los investigadores interesados, puedan solicitar ayuda económica”, declara Maria José.
Estrella de mar, una ventana al mundo. Un blog lleno de esperanza
Estrella de mar es un blog pionero en información sobre SQM. Maria Jose le dedica todo su tiempo y ha conseguido que sea un referente tanto para pacientes como para profesionales de la salud.
Estrella de mar es la ventana al mundo de Maria José. Una herramienta de salud 2.0 que, junto con la colaboración de profesionales como el Dr. Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, informa sobre remedios para sobrellevar la sensibilidad química e información, tanto de carácter científico médico como de carácter jurídico.
Pero sobre todo, es la forma que tiene Maria José de comunicarse con aquellos que la siguen, de reivindicar e intentar que la enfermedad sea cada vez más visible y de ayudar, en la medidad de lo posible, a aquellos que también la padecen.
Link:

http://ideasensalud.com/Sensibilidad química múltiple: arresto

domiciliario por enfermedad

Pilar Remiro, su realidad reflejada por el apoyo del Col.lectiu Ronda.



Pilar Remiro, su realidad reflejada por el apoyo del   Col.lectiu Ronda.

             
S.S.Q.M.
 
Fuente, Col.lectiu Ronda:
Amenaza de despido
La dirección del Hospital del Mar (Barcelona) amenaza con despedir una trabajadora aquejada de Sensibilidad Química Múltiple por hacer uso de la mascarilla protectora en su puesto de trabajo.
La inmensa mayoría de personas afectadas de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) están obligadas a moverse por el mundo desde detrás de máscaras provistas de todo tipo de filtros. Es el peaje imprescindible para poder respirar un aire repleto de olores y partículas químicas en suspensión que para ellas son sinónimo de veneno.
En el caso de P.R., pero, esta durísima realidad ha colisionado con el deseo de la dirección del Hospital del Mar de Barcelona de dejar de ver una mascarilla que, por lo que parece, consideran que puede afectar a la imagen del centro hospitalario. Hasta el punto de que la trabajadora ha sido amenazada con ser despedida si persiste en utilizar la máscara mientras desarrolla sus tareas de auxiliar de enfermería.
Sin elección
La amenaza no tiene en cuenta que para P.R. no hay elección posible. La máscara no es una elección, es una necesidad absoluta, tal y como señalan, en casos similares al de esta afectada, los informes elaborados por, entre otros, el Dr. Nogué del hospital Clínic, uno de los principales expertos en SSQM del Estado español. Estos informes ponen de manifiesto la necesidad de adoptar medidas activas contra las exposiciones ambientales, incluida, por supuesto, la protección mediante mascarillas.
Una enfermedad devastadora
El organismo de las personas aquejadas de SSQM reacciona de forma mucho más acentuada que en el resto de la población a la exposición a determinados agentes químicos presentes de forma habitual en nuestro entorno cotidiano. Para una enferma como P.R., la tinta de un diario, el olor de un perfume o, incluso, las emanaciones de la pintura de una pared pintada desde hace años pueden ser suficientes para desencadenar graves crisis de salud y desarrollar afectaciones severas al sistema nervioso o respiratorio, entre otros.
El Col•lectiu Ronda i la SSQM
Nuestra cooperativa lleva décadas luchando por el reconocimiento de la enfermedad y el derecho de las personas afectadas a recibir tratamientos médicos adecuados y acceder a las prestaciones que les corresponden. Desgraciadamente, casos como el de P.R. nos reafirman en la necesidad de seguir prestando apoyo a unas personas que, además de tener muy dañada su salud, se enfrentan diariamente a la incomprensión, la falta de sensibilidad y la voluntad de buena parte de la sociedad de mirar hacia otro lado frente a lo que es un problema de salud pública que cada vez se hace más difícil ocultar bajo la alfombra del silencio.
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LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Mi considerado Aloysius dedica cada vez menos tiempo libre a la lectura, pero también a la televisión. A pesar de todo, la otra noche quedó muy impresionado al contemplar un programa sobre la sensibilidad química múltiple, podríamos decir que desconocida fuera de ámbitos especializados. Desafortunadamente, será cada vez más frecuente, irán apareciendo más pacientes afectados por un síndrome que afecta a todo el organismo, pero especialmente al sistema nervioso central.

Se trata de una enfermedad contemporánea, ligada a la modernidad, en la que una persona particularmente sensible va desarrollando una intolerancia al contacto con infinidad de productos químicos que poseen olor: colonias, gel de baño, desodorantes, productos de limpieza, detergentes, suavizantes, derivados del petróleo, pinturas, papel impreso, telas sintéticas, ambientadores, plásticos, rotuladores, disolventes, plaguicidas, insecticidas, aerosoles, mohos, polvo, humo del tabaco e incluso agua del grifo.

Sostiene Aloysius que para evitar una amplia sintomatología, estos pacientes deberían vivir inmersos en una especie de burbuja que les impidiera el contacto, aún en dosis mínimas, con infinidad de productos químicos aromáticos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Una quimera.

No se trata de una enfermedad alérgica, pues no se desencadena una respuesta inmune en el paciente. Es un trastorno que afecta al sistema nervioso, a través de la corteza cerebral y del sistema límbico, si bien también afecta a otros aparatos: respiratorio, digestivo, cardiovascular, endocrino, muscular, ginecológico, dérmico e incluso el inmunitario. Tampoco es una intoxicación, sensu stricto, porque las pruebas analíticas son normales, y por supuesto, no es un trastorno mental,
Dicen los expertos que tal vez el 15% de la población presente alguna sensibilización química parcial, y que entre un 0.5 y un 1% podría desarrollar cuadros clínicos más graves. La sensibilidad química múltiple puede avanzar asociada a otras enfermedades emergentes con la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/ encefalitis miálgica y la electrosensibilidad.

Desafortunadamente, por el momento no existen tratamientos efectivos, siendo aquellas medidas preventivas destinadas a evitar el contacto con las sustancias desencadenantes el único alivio para estos pacientes.

El ser humano ha evolucionado en un medio hostil, un planeta azotado por catástrofes naturales y cambios de temperatura extremos, habitado por infinidad de insectos, virus, bacterias y otros microorganismos patógenos, en continua lucha con otras especies animales, tratando de devorar y no ser devorado. A todo ello habrá que añadir ahora el peaje que pagamos por vivir rodeados de nuestros propios inventos.
LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
Miguel Abad Vila
19-07-2011

Francisca Gutiérrez: "La OMS ha sido muy clara: España tiene la soberanía para reconocer la SQM"

Francisca Gutiérrez

            


BERTA CHULVI


Francisca Gutiérrez es presidenta de la asociación española ASQUIFYDE y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Hablar con ella es una manera de reconocer un trabajo ingente de visibilización que realizan las propias afectadas. Francisca nació con una carga tóxica superior a la habitual porque su madre trabajaba como enfermera anestesista y con uso de radiología en un momento en el que apenas se tomaban precauciones.

¿Quién forma parte del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y cuál es vuestro objetivo?
Somos trece asociaciones de todo el Estado, pero están surgiendo más ahora porque cada vez hay más afectados. El objetivo más inmediato es el reconocimiento de la enfermedad a nivel estatal y también por la Organización Mundial de la Salud a través de su inclusión en la clasificación internacional de enfermedades. También hemos pedido su inclusión en el listado de enfermedades profesionales de la Organización Internacional del Trabajo (OIT). Hasta ahora España esperaba el reconocimiento por parte de la OMS. Y lo que ha quedado claro en la última reunión que desde el comité hemos mantenido con la OMS es que los Estados tienen soberanía para reconocer esta enfermedad. Sólo así se explica que países como Alemania, Japón, Austria o Luxemburgo sí la hayan reconocido.

¿El Ministerio de Sanidad trabaja en estos momentos en un documento de consenso?
Sí, así es. Y esperamos que se traduzca inmediatamente en el sistema sanitario, ya que en estos momentos no hay ningún centro sanitario público que atienda a las personas enfermas de SQM. Las personas que padecen SQM están teniendo que acudir a la sanidad privada, porque en la sanidad pública no hay especialistas formados en medicina ambiental y mucho menos en SQM. Como hay desconocimiento, la mayoría de casos se trata desde un punto de visto psicológico y, como mucho, derivan a los servicios que atienden la fibromialgia o la fatiga crónica. Muchas enfermas de SQM que son derivadas a salud mental se ven obligadas a tomar medicamentos que no pueden tolerar y empeoran. Ni ellas saben lo que tienen, ni el sistema sanitario está preparado para dar la respuesta adecuada.

Y el quebranto de vuestra vida es enorme…
Sí. Cualquier fragancia, cualquier producto químico que lleve una persona yo lo noto enseguida. Imagínate a partir de ahí lo que es relacionarte con el resto del mundo. Es una enfermedad que implica pérdidas familiares, sociales, de ocio, profesionales, económicas, etc., porque la relación con tu entorno queda supeditada al control ambiental, que es el eje terapéutico fundamental de esta enfermedad. La responsabilidad de ese control ambiental se le traslada al paciente. Y nosotros podemos controlar lo que comemos, lo que bebemos, lo que nos ponemos sobre la piel, pero lo que respiramos es imposible de controlar. En estos momentos tenemos una guerra declarada a las fumigaciones con pesticidas que a nosotras nos afectan de forma muy grave e inmediata y al resto de la ciudadanía a medio y largo plazo. Se trata de fumigaciones que son realizadas en nuestros municipios sin aviso, sin control y en algunos casos con productos prohibidos. Las enfermas de SQM estamos poniendo en evidencia la falta de sostenibilidad de nuestra sociedad.

¿Y cuáles son los síntomas que padeces cuando entras en contacto con algún producto químico?
Depende de cuál sea el producto. Puede ser una repentina fatiga extrema, sudores fríos, puedo tener náuseas o que se me hinche el vientre como una chica embarazada de cinco o seis meses. Vértigos, bajada de tensión, etc. Quedan afectados todos los sistemas del organismo. Por ejemplo, yo en una crisis grave he estado a punto de sufrir una parada cardiaca. Y son numerosos los casos de compañeros y compañeras que están en situaciones extremas.

Minerva Palomar-La primera mujer en España que recibe una pensión de por vida por hipersensiblidad electromagnética







Incapacidad permanente por exposición ambiental

En 19 julio 2011, en Noticias, por Laura Cámara
Una sentencia pionera reconoce una incapacidad permanente por exposición ambiental a radiaciones y productos químicos. MPM, una mujer de 42 años, ha sido declarada afectada por una incapacidad permanente y absoluta por exposición ambiental a radiaciones electromagnéticas y a productos químicos sin que haya existido un accidente laboral. La sentencia es especialmente excepcional y pionera [...]
Una sentencia pionera reconoce una incapacidad permanente por exposición ambiental a radiaciones y productos químicos.
MPM, una mujer de 42 años, ha sido declarada afectada por una incapacidad permanente y absoluta por exposición ambiental a radiaciones electromagnéticas y a productos químicos sin que haya existido un accidente laboral. La sentencia es especialmente excepcional y pionera en este tipo de enfermedades y estima la demanda interpuesta por el Col•lectiu Ronda en nombre de la afectada contra el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Tesorería General de la Seguridad Social. nombrándola beneficiaria de una pensión equivalente al 100% de la base reguladora.
La enferma se dedicaba a la profesión de auxiliar de servicios en la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense de Madrid desde el año 1989. El mes de junio de 2010 dos informes de distintos equipos de Valoración de Incapacidades, llegaban a la conclusión de que MPM padecía las siguientes patologías: síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQM), síndrome de fatiga crónica en grado de intensidad, enfermedad celiaca, fibromialgia y síndrome de hipersensibilidad electromagnética y ambiental severa, concluyendo que la paciente no podía desempeñar ninguna actividad laboral con regularidad.
En los últimos 10 años, el departamento de Salud y Trabajo del Col•lectiu Ronda se ha hecho cargo de más de 200 casos de síndrome químico múltiple. Las sentencias obtenidas, y que recogen el carácter invalidante del SSQM, avalan su trabajo y confirman la existencia de la enfermedad y de sus graves secuelas. A pesar de ello, las Administraciones siguen ignorando esta realidad i no reconocen el SSQM como enfermedad, lo que obliga a los afectados que han tenido la «suerte» de poder ser diagnosticados a empezar un periplo por los tribunales para que se les reconozca su incapacidad.
Una delegación española, entre los que estaba Jaume Cortés, abogado y reconocido experto en prevención de riesgos laborales y ambientales del departamento de Salud y Trabajo del Col•lectiu Ronda, otros expertos y diversas asociaciones de enfermos de SSQM, se reunieron el pasado 13 de mayo en la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra con María Neira, directora del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente y otros responsables europeos para exigir el reconocimiento oficial de las enfermedades asociadas a intoxicaciones ambientales y su inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE).
Fuente – Prevención Integral