QUI SÓN ELS VIOLENTS?

“La Llum de la mirada” i la sensibilitat química múltiple.

“La Llum de la mirada” i la sensibilitat química múltiple

Escrit per totsxtots el 12/5/11

L’Apunt Solidari d’aquest dijous el comencem parlant d’uns CDs que s’han presentat aquesta tarda, a la Llibreria Bertrand, elaborats per l’Associació Catalana de Discapacitats Visuals B1B2B3, en col.laboració amb COMRàdio. Membres d’aquesta associació van escriure poesies i locutors i treballadors d’aquesta cas les van llegir. El CD resultant s’ha batejat com “La Llum de la Paraula” i s’ha presentat aquest vespre, a la Llibreria Bertrand, en un acte que ha introduït Núria de José, directora de Continguts de COMRàdio. I entre els assistents hi havia la vicepresidenta de l’Associació Catalana de Discapacitats Visuals B1B2B3, Paquita García, amb qui hem contactat.

Avui és el Dia Internacional de les Malalties de Sensibilització Central, que inclou la Sensibilitat Química Múltiple, electrohipersensibilitat, síndrome de fatiga crònica i fibromiàlgia. Pel que fa a la sensibilitat química múltiple, recordem que parlem de persones molt sensibles a la influència dels productes químics, que sovint han de portar mascaretes per anar pel carrer o, fins i tot, per casa. Temps enrere vem convidar persones afectades per aquesta malaltia, que ens van posar al dia de la seva lluita. Una lluita que continua i que, en dies com aquest, cal tenir, clar, present. El passat dissabte uns 300 afectats es van manifestar a Madrid. El seu combat actual és que l’Organització Mundial de la Salut perquè es reconegui oficialment aquesta malaltia, que pocs estats reconeixen. En vem parlar amb una d’aquestes afectades, Pilar Remiro, una de les més implicades en la lluita pel reconeixement i tractament adequat d’aquesta malaltia.

Fuente:http://comradioblocs.com/totsxtots/2011/05/12/la-llum-de-la-mirada-i-la-sensibilitat-quimica-multiple/

Cuando la SQM empezaba a asomar en serio.

 

Cuando la SQM ya no dejaba espacio a ir sin mascarilla:

Pilar Remiro con un esguince que le produjo la falta de equilibrio propio de la enfermedad, la venda que sirvió para inmovilizárselo sirvió para que el pegamento que  permite la adherencia le produjera unos gases que le quemo el pie por SQM, a pesar de eso con la ayuda de las compañeras pudo estar en  Madrid diciendo que existen, sin apoyo de las administraciones, sin cobertura de la S.S., no tienen dónde ir si necesitan que les atiendan de urgencias….

GRACIAS Pilar por la conciencia social que se desprende de tu hacer.

Fibromialgia. Testimonio de Pilar R sobre las enfermedades...día 12 mayo 2011

Fibromialgia. Testimonio de Pilar R sobre las enfermedades...

Este video fue grabado el día 12 mayo 2011, día internacional de las enfermedades de sensibilización central ( fibromialgia, SFC, EM, SQM) día en el que no les fue permitido entrar a la jornada prevista, por un acto de insensatez por parte del Colegio de Médicos de Barcelona, ya que no respeto el principio de precaución. Las asociaciones no impugnaron el acto.

http://www.dailymotion.com/video/xirbop_testimonio-de-pilar-r-sobre-las-enfermedades-invisibles_webcam

Col.lectiu Ronda - Macrodemanda contra la SANITAT PÚBLICA CATALANA

       El Col.lectiu Ronda

Macrodemanda contra la SANITAT PÚBLICA CATALANA:

Las personas afectadas por las llamadas Síndromes de Sensibilidad Central -una denominación que abasta patologías como el Síndrome de Fatiga Crónica, la electrohipersensibilidad, la fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple- no sólo sufren los terribles efectos físicos de unas enfermedades invalidantes, si no que además, son víctimas de una intolerable situación de desigualdad e injusticia.

Creemos que es hora de decir, alto y claro, que YA ES SUFICIENTE!

Todo el mundo tiene derecho a recibir una asistencia sanitaria que de forma eficaz preserve nuestra salud. Esto, sin embargo, no es el caso de las personas que ven que su existencia terriblemente dificultada y, hasta, amenazada por un conjunto de enfermedades de origen ambiental y que la administración y el sistema público de salud continúa ignorando y condenando en silencio. Y eso no es lo peor. A los enfermos y enfermas de Síndromes de Sensibilidad Central no sólo se les ignora. También se les engaña.

Ante esta situación y la negativa reiterada a dar satisfacción a las lógicas peticiones del colectivo de afectados y afectadas, desde el Col.lectiu Ronda hemos adoptado la firme determinación de presentar una macrodemanda contra la Sanitat Pública Catalana exigiendo el cumplimiento efectivo del derecho básico a la salud de las personas que sufren Síndromes de Sensibilidad Central.

Para hacerlo, necesitamos de vuestra ayuda y del apoyo de todo el mundo que, como nosotros mismos, esté dispuesto a luchar contra la perpetuación del estado del olvido y la falta de atención de los hombres y mujeres afectados por estas patologías.

Nuestra demanda ha de ser la voz de los enfermos y enfermas, pero también la voz de los familiares, los amigos, los voluntarios de las asociaciones que diariamente son testimonio del drama de los afectados y afectadas...una voz que resuene con fuerza para exigir los derechos que nadie puede arrebatar a las víctimas de los Síndromes de Sensibilidad Central.

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                                     ¡Ya era hora de que se hiciera esto!

'Conexión Samanta' Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

Atentos a la programación de este programa será interesante verlo:

'Conexión Samanta'   Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

En cuanto al resto de programas de la segunda temporada de 'Conexión Samanta', los temas de interés humano y social seguirán centrando la atención. Destacan dos reportajes que ya están grabados. Por una parte, el que se adentra en la situación que vive el colectivo que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y dura enfermedad que obliga a quienes la padecen a seguir un estricto protocolo de higiene con el que están prácticamente aislados de su entorno.

“Conexión Samanta” especial SQM

El programa que se emitirá sábado,

11 de junio de 2011.

00:15 h. noche del viernes-sábado.

Cuatro Televisión

"La vida moderna es un tóxico" SQM

REPORTAJE ElPaís.com Salud

"La vida moderna es un tóxico"

Los afectados por sensibilidad química múltiple luchan para que se reconozca su dolencia - Productos diarios como la colonia son una agresión para ellos

EMILIO DE BENITO - Brunete - 31/05/2011

"Espacio libre de aromas". "Apaga tu móvil". "No lleves colonia, desodorante y, si es posible, lava la ropa con bicarbonato". Las instrucciones para visitar la Fundación Alborada en Brunete (a unos 30 kilómetros de Madrid) hacen temer que se trate de un espacio inhóspito. Una burbuja, que es la imagen a la que se asocia a las personas con sensibilidad química múltiple, una enfermedad que les hace reaccionar de manera exagerada -y desagradable- ante las sustancias generadas por la vida moderna. Nada más lejos de la realidad. La finca El Olivar está aislada, sí, pero, presidida por una encina milenaria, parece más bien una residencia de verano que un centro sanitario.

El síndrome afecta en mayor o menor grado al 15% de la población

"Estuve un año sin salir de cuatro paredes", relata la médica

El tratamiento empieza por aislarse para limpiar el cuerpo

"Era una residencia para tratar adicciones, pero hace dos años, cuando volví de Dallas, le cambiamos la utilidad", explica Pilar Muñoz-Cavero (Madrid, 1955), médica y afectada. En el año y medio que lleva en funcionamiento, han recibido a unas 200 personas. "Algunas vienen solo por información, otras pasan aquí el día, de 9.00 a 17.00, desintoxicándose", cuenta.

Desintoxicarse es la palabra que Muñoz-Cavero más repite. "En las últimas dos décadas se han introducido más de 100.000 sustancias. Pesticidas, solventes orgánicos, metales pesados, muchos productos de higiene son objetivamente dañinos, pero además hay personas a las que les afectan más. Por algún motivo, no las eliminan, sino que las acumulan. El cuerpo se sobrecarga. Es la vida moderna la que resulta tóxica. Los avances están bien, pero para algunos son demasiado", explica. El resultado, tal y como lo vivió ella, es "malestar, pérdida de memoria, dolor de huesos, de cabeza, muscular, cansancio, irritabilidad".

El síndrome "es diverso". "Unas veces aparece poco a poco, como una carga que vas empezando a notar, hasta que una exposición a un tóxico lo desencadena", cuenta Muñoz-Cavero. "Otras veces surge tras una exposición aguda a una sustancia, como unas limpiadoras que entraron en un sitio donde acababan de fumigar. Como el cuerpo va acumulando los tóxicos, nunca se sabe cuál va a ser la sustancia que sea la gota que colma el vaso", describe.

Pero la buena noticia para los afectados -que se calcula que en mayor o menor grado lo son un 15% de la población- es "que hay tratamiento". "Nos viene gente de todas las edades. Hemos tenido hasta niños de ocho o nueve años. Como muchos de los tóxicos son liposolubles, pasan al feto a través de la placenta, así que cuando nacen ya vienen con cierta carga", afirma. También aumentan los hombres afectados.

El tratamiento no es fácil. En su caso, pasó "un año encerrada entre cuatro paredes". "No podía ni beber agua, porque la rechazaba. Estaba más muerta que viva". Aislarse es, por eso, el primer paso. "Evitar la exposición".

Esta es la fase más complicada. "Hay que cambiar los hábitos, aprender a consumir", dice. "Los alimentos, mejor si son orgánicos; la ropa no puede ser acrílica, mejor seda o algodón. Lana también, aunque hay personas que no la aguantan". Todo se ve afectado: la casa (evitar estar en el entorno de fábricas, de sitios muy contaminados, de emisores de radiación). "Por eso nos llaman los nómadas, o, también, los centinelas de la vida, porque somos como los canarios en las minas de carbón, que eran los primeros en detectar el grisú", relata.

Claro que Muñoz-Cavero cree que esa etapa también tiene ventajas. "Lo que le decimos a los que vienen no es 'tira todo lo que usas', sino 'guárdalo, pero prueba a limpiar con bicarbonato y limón'. Cuando ven que mejoran, y que es posible vivir así, se quedan encantados", afirma. Aunque otros aspectos, como consumir comida orgánica, encarezcan la cesta de la compra, admite.

Luego hay una segunda parte más médica. "Hay que tomar sueros, minerales, vitaminas, oligoelementos". Esto tampoco es fácil, relata. Primero, porque incluso en los fármacos hay excipientes que los afectados no deben tomar. Y, segundo, porque muchos de estos productos no están admitidos en España por la Agencia del Medicamento. "Cada uno se los trae de fuera como puede, de países europeos donde no hay ninguna pega".

También hay un periodo de inmunoterapia, un tratamiento parecido al que se hace con los alérgicos, que consiste en someterse a pequeñas dosis de sustancias para que el cuerpo se acostumbre. Ella ya ha pasado por todo eso. Viaja, sale y se relaciona con el exterior sin problema. "Acabo de llegar de Londres. Tomo mis suplementos, pero son por vía oral". Y vive en la propia fundación, donde hay desde un huerto -la médica presume de sus acelgas- hasta un auditorio. "Aquí celebramos el segundo congreso de medicina ambiental", dice ufana cuando enseña el salón.

Porque aparte del día a día con los afectados -"una situación que ahora estamos repensando, porque no nos dan ayudas"-, Muñoz-Cavero es una de las impulsoras de esta especialidad médica. En junio (del 24 al 26) se celebrará en Madrid el quinto congreso. Y ella espera que sea un aldabonazo para que, por fin, se reconozca su enfermedad.

Y es que, todavía, la sensibilidad química múltiple y la hipersensibilidad a los campos electromagnéticos (una especie de variante donde la reacción no es a sustancias determinadas, sino a emisiones como las de los móviles o las antenas, según lo sienten los afectados) no están incluidas en el listado CIE que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS). "Todavía hay mucha gente que cree que es algo psicológico, hay mucha controversia", admite Pilar Muñoz-Cavero.

En algunos países como Alemania, Austria, Dinamarca, Canadá y Japón ya se ha reconocido la enfermedad, con las ventajas que ello tiene para los afectados. El listado de la OMS se revisará en 2012. Ellos esperan seguir reuniendo evidencias para que el síndrome se incluya. Ya han trasladado sus peticiones a la directora de Salud Pública de la OMS, la española María Neira. Y esperan convencerla. "Porque no es cuestión de tener fe; es cuestión de método científico y comprobar", afirma Muñoz-Cavero convencida.