Necesitamos vuestra firma para el reconocimiento
de la Sensibilidad Química Múltiple SQM
como enfermedad por parte del Ministerio de Sanidad.
Este blog quiere tener el poder reconfortante de un abrazo. De momento es la herramienta con la que acoger vuestro derecho a ser atendidas. Va dedicado a las personas con afectaciones que las administraciones se niegan a reconocerlas haciendo entrar a las personas que las viven en una rueda de sufrimiento absolutamente irrespetuosa. Para quien sabe en su propia piel lo que significa: Sensibilidad Química Multiple SQM, Sindrome de Fatiga Cronica SFC, Fibromialgia.
lunes, 28 de febrero de 2011
lunes, 21 de febrero de 2011
PILAR REMIRO SOMOS TODOS, SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE
PILAR REMIRO SOMOS TODOS, SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE
Fuente: http://teatrevesadespertar.wordpress.com/2011/02/19/pilar-remiro-somos-todos-sensibilidad-quimica-multiple/
SQM: SABEMOS QUE MIENTEN
Existe una escondida y ocultada bestia que nos acecha a toda la humanidad. Ha sido disfrazada bajo el denominador de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), si bien, sería más sencillo de entender bajo el más claro nombre de ENVENENAMIENTO QUÍMICO MASIVO. Es urgente que comprendamos qué es y por qué se produce esta lógica reacción en los seres humanos como consecuencia del sutil y deliberado lento envenenamiento al que estamos siendo sometidos de múltiples formas.
Analicémoslo y comprendamos esta espada de Damocles que nos acecha a todos a través de esta valiente mujer Pilar Remiro, la cual, además de ser víctima de este envenenamiento (SQM), es miserablemente asediada por el criminal sistema en el que todos vivimos: Pilar Remiro somos todos.
Pilar, estamos contigo y también necesitamos tu ayuda. Como afectada, tu experiencia puede ayudar a muchas personas, compártelo por favor, aquí tienes los comentarios a tu disposición, estamos deseando hablar contigo y estar a tu lado. Sé fuerte y lucha, estamos juntos en esto.
DESPERTARES
Pilar Remiro, 8 de febrero de 2011:
Buenos días DESPERTARES:
Muchas gracias por vuestra disposición en este tema. Llevo muchos días en malas condiciones de salud, me sabe mal no estar lucida para escribiros un artículo que podáis publicar. Por la urgencia de la situación limite en que me está poniendo la empresa, si llega la orden del Tribunal Médico de que vaya a trabajar, cumpla la orden que cumpla la de la empresa o la del Tribunal, me quedare en la calle, son contradictorias.
Por eso me atrevo a pediros si es posible, que insertéis el articulo de Miguel Jara, es la única solución rápida que se me ocurre. Os añado algo más y vosotros decidís, son dos entrevistas. Espero que lo comprendáis y no os moleste mi propuesta.
Muchísimas gracias.
Un saludo,
Pilar Remiro.
Publicado por Miguel Jara el 4 de febrero de 2011:
Pilar Remiro, una de las fieles lectoras de este blog está sufriendo un calvario por haber cometido el delito de estar enferma. Enferma por los productos químicos tóxicos que rodean nuestras vidas. Cotidianos como la irresponsabilidad de los gerentes de un hospital, el del Mar en Barcelona, en el que trabaja contratada ¡como profesional sanitaria! y que no le permite hacer su trabajo con una mascarilla protectora como las que deben portar las personas enfermas del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, SABEMOS QUE MIENTEN
HUELGA DE HAMBRE EN EL HOSPITAL +info (SSQM)
UN HOSPITAL QUE ENFERMA +info (SSQM)
HUELGA DE HAMBRE EN EL HOSPITAL +info (SSQM)
UN HOSPITAL QUE ENFERMA +info (SSQM)
A cara descubierta, por obligación.
Un hospital que enferma (Pilar Remiro)
Publicado por Miguel Jara el 4 de febrero de 2011
Pilar Remiro, una de las fieles lectoras de este blog está sufriendo un calvario por haber cometido el delito de estar enferma. Enferma por los productos químicos tóxicos que rodean nuestras vidas. Cotidianos como la irresponsabilidad de los gerentes de un hospital, el del Mar en Barcelona, en el que trabaja contratada ¡como profesional sanitaria! y que no le permite hacer su trabajo con una mascarilla protectora como las que deben portar las personas enfermas del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) +info
Carta que Pilar Remiro envió “als Consellers” The Ecologist/Ciencia ...
En la sección vox populi está la primera parte de la carta que Pilar Remiro envió “als Consellers”
En el número de enero
Título: The Ecologist/Ciencia (y tecnología) sin conciencia
A cara descubierta, por obligación Pilar Remiro H. del Mar
A cara descubierta, por obligación.
http://www.interviu.es/reportajes/articulos/a-cara-descubierta-por-obligacion
http://www.interviu.es/reportajes/articulos/a-cara-descubierta-por-obligacion
“La sensibilitat quimica ambiental i múltiple”.
MEDIO: canal de televisió solidari sbaiges (es audio, pero el programa está grabado también como imagen)
IDIOMA: partes en catalán y partes en castellano:
PROGRAMA: puede verse en:
-parte I: http://www.youtube.com/sbaiges#p/u/0/pqi_KtR92yw (9:20)
-parte II: http://www.youtube.com/sbaiges#p/u/1/yL249Y5fM_o (9:19)
-parte III: http://www.youtube.com/sbaiges#p/u/2/UH7aDnwGWM8 (8:57)
-parte IV: http://www.youtube.com/sbaiges#p/u/3/ri48t7l0IiQ (6:35)
-parte I: http://www.youtube.com/sbaiges#p/u/0/pqi_KtR92yw (9:20)
-parte II: http://www.youtube.com/sbaiges#p/u/1/yL249Y5fM_o (9:19)
-parte III: http://www.youtube.com/sbaiges#p/u/2/UH7aDnwGWM8 (8:57)
-parte IV: http://www.youtube.com/sbaiges#p/u/3/ri48t7l0IiQ (6:35)
PROGRAMA DE RADIO
María Dolores Vicente y Pilar Borque (presidenta y vicepresidenta de la Asociación Catalana de Sensibilidad Química Múltiple, Ambiental y Electromagnética), Pilar Remiro (afectada) y Jaume Cortés (abogado del Colectivo Ronda)
María Dolores Vicente y Pilar Borque (presidenta y vicepresidenta de la Asociación Catalana de Sensibilidad Química Múltiple, Ambiental y Electromagnética), Pilar Remiro (afectada) y Jaume Cortés (abogado del Colectivo Ronda)
TÍTULO: “La sensibilitat quimica ambiental i múltiple”.
MEDIO: canal de televisió solidari sbaiges (es audio, pero el programa está grabado también como imagen)
PROGRAMA: “TotsxTots”, de Com Ràdio.
DÍA: última semana octubre 2010.
PARTICIPANTES: Pilar Remiro (afectada SQM), Jaume Cortés (abogado Colectivo Ronda),
MEDIO: canal de televisió solidari sbaiges (es audio, pero el programa está grabado también como imagen)
PROGRAMA: “TotsxTots”, de Com Ràdio.
DÍA: última semana octubre 2010.
PARTICIPANTES: Pilar Remiro (afectada SQM), Jaume Cortés (abogado Colectivo Ronda),
Pilar Borque (afectada SQM), Loli Vicente (presidenta asociación).
UNA EPIDEMIA CON OLFATO.
UNA EPIDEMIA CON OLFATO.
Para quienes han oído hablar de este síndrome, la sensibilidad química múltiple suelen asociarla automáticamente a "intolerancias a los olores" o incluso a confundirla con "alergia a todo", ya que la mayoría de pacientes se ven obligados a llevar una mascarilla para entrar en contacto con la sociedad. En realidad, esto no es exactamente así. La intolerancia que presentan los enfermos de SSQM es a los tóxicos que subyacen tras las fragancias y olores de todo tipo, aunque sean a muy bajas dosis. Y no todos los pacientes presentan un olfato tan sensible, aunque padezcan el síndrome químico. En cuanto a las alergias, son sólo una de las múltiples copatologías que presenta este síndrome, ya que la sensibilidad química altera multisistémicamente el organismo.
Según las últimas cifras, existen 150.000 sustancias químicas lanzadas al medioambiente de las cuales muy pocas han sido estudiadas desde la perspectiva de sus efectos sobre la vida humana y el medioambiente. Demasiados químicos en los últimos 60 años. Las personas están expuestas a estas sustancias e interaccionan con ellas. Los efectos mutagénicos y la predisposición genética son otros factores a tener en cuenta en relación con los resultados que pueden arrojar en problemas de salud esta convivencia incontrolada de químicos-humanos: Esclerosis múltiple, Parkinson, Alzheimer, Síndrome de fatiga crónica, Fibromialgia, Síndrome de sensibilidad química múltiple, Hiperactividad, Asma, Cáncer, EPOC, etc. Aunque evidentemente, si la producción se basara en una química dulce, en lugar de en una química tóxica y evitáramos los factores de riesgo, estas enfermedades quizás no se producirían. Se trata sólo de una cuestión económica que interesa a unos pocos. Lo más grave de esta cuestión es la desinformación existente entre la ciudadanía y la falta de percepción del riesgo químico. Las campañas de marketing de las multinacionales no trasladan toda la información, y en algunos casos, utilizan incluso el término natural o la etiqueta verde de forma improcedente, consiguiendo de esta forma aún más confusión entre los consumidores.
Los enfermos con SFC
Es tal vez la medida más efectiva. El SFC no es una enfermedad que se produzca por la falta de entrenamiento ni nada tiene que ver con la práctica de ejercicio.
El enfermo con SFC no debe "forzar la máquina", debe adaptarse a la realidad clínica de su enfermedad, que oscilará con el tiempo y reconocer que existe "un antes y un después de la enfermedad" que afectará a sus objetivos y a sus posibilidades. Muchas veces necesitará apoyo psicológico experto para ayudarle a afrontar las limitaciones de la enfermedad y asesorarle sobre la relación con sus allegados.
En general, el enfermo debe realizar el reposo que el cuerpo le requiera, aunque debe mantener un cierto grado de actividad física que evite su atrofia. Esto puede conseguirse con sencillos programas que nunca deben incrementar la fatiga al día siguiente.
Los enfermos con SFC más grave (aproximadamente un 25%), deben adoptar medidas especiales.
Fuente: Instituto Ferran
El enfermo con SFC no debe "forzar la máquina", debe adaptarse a la realidad clínica de su enfermedad, que oscilará con el tiempo y reconocer que existe "un antes y un después de la enfermedad" que afectará a sus objetivos y a sus posibilidades. Muchas veces necesitará apoyo psicológico experto para ayudarle a afrontar las limitaciones de la enfermedad y asesorarle sobre la relación con sus allegados.
En general, el enfermo debe realizar el reposo que el cuerpo le requiera, aunque debe mantener un cierto grado de actividad física que evite su atrofia. Esto puede conseguirse con sencillos programas que nunca deben incrementar la fatiga al día siguiente.
Los enfermos con SFC más grave (aproximadamente un 25%), deben adoptar medidas especiales.
Fuente: Instituto Ferran
Enfermos de fibromialgia acusan a Salud de desatención.
Enfermos de fibromialgia acusan a
Salud de desatención
Las unidades especializadas carecen de médicos
EL PAÍS - Barcelona - 28/01/2010
Enfermos y afectados por el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia consideran que el Departamento de Salud incumple el plan integral para diagnosticar y tratar ambas enfermedades que el Parlament aprobó por unanimidad en mayo de 2008.
Un grupo de afectados se concentró ayer ante la sede del departamento en Barcelona para entrevistarse con la consejera, la socialista Marina Geli, y exponerle sus quejas.
La reunión se celebrará finalmente el 15 de febrero y se articula en torno a la comisión de seguimiento creada para verificar el cumplimiento de los objetivos que establecía el plan.
A tenor de lo que sostienen estas asociaciones, y a pesar de las reiteradas denuncias, Salud sigue infringiendo algunos de los puntos incluidos en ese proyecto, por ejemplo la creación de equipos multidisciplinares y especializados en ambas enfermedades.
El documento de 2008 establecía la implantación de ocho unidades especializadas en fibromialgia y fatiga crónica, y aunque se han inaugurado 16, algunas de ellas no disponen de todos los especialistas médicos necesarios; por ejemplo, reumatólogos, endocrinos, psicólogos clínicos o pediatras. "Ciertas unidades funcionan a medio gas y con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar", sostiene Jordi Calm, presidente de la Plataforma de Familiares de Afectados. Además, las listas de espera superan los 200 días, en contra de los 90 recomendados.
Según Calm, Salud reconoce ciertas deficiencias en su ejecución, extremo que niegan las autoridades sanitarias.
No obstante, admiten que en las 16 unidades en funcionamiento es imposible disponer de todos y cada uno de los especialistas médicos, pero niegan "desatención" hacia los enfermos.
La salud que viene.
Publicado por Miguel Jara el 20 de Octubre de 2009
Nuestro estilo de vida está generando nuevas enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental. Además, se desarrollan otras patologías para aumentar los beneficios por la venta de vacunas y fármacos, entre otros productos. Es el negocio de crear temor para vender su tratamiento. Bajo estas premisas comencé las investigaciones que conforman este nuevo libro, La salud que viene: Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009), que ahora les presento y que estará disponible en las librerías a partir del jueves 22 de octubre.
Hace algunos años, mientras rodábamos el documental Carga tóxica, sobre las sustancias químicas tóxicas que interfieren con nuestra salud, descubrí que, en los últimos años, miles de personas están perdiendo la salud por patologías que antes no existían o que permanecían latentes, como la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica o la fibromialgia, entre otras muchas. Con posterioridad descubrí la electrosensibilidad o Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos creados por antenas y teléfonos móviles, WiFi, líneas de alta tensión, transformadores eléctricos, etc. También tuve conocimiento del Síndrome del Edificio Enfermo y la lipoatrofia semicircular que ya se manifiesta en numerosos trabajadores de los modernos edificios de oficinas o la contaminación crónica por mercurio, entre otras.
De manera paradójica y en paralelo a este fenómeno asistimos a la invención o tráfico de enfermedades. Estaba escribiendo sobre esto y sobre la gran campaña de lobby y expansión del miedo entre la población como manera de hacer marketing en el caso de la vacuna contra el virus del papiloma humano (VPH) cuando comenzó a atisbarse en el horizonte el tsunami de la gripe porcina o gripe A. Sin duda este libro trata temas de plena actualidad pues tras su lectura se comprenderán los mecanismos de promoción de enfermedades, epidemias y pandemias que no lo son, de vacunas y vacunaciones innecesarias y peligrosas, de fomento del miedo en la sociedad y sus consecuencias, de la utilización de tecnologías peligrosas o comprometedoras de la salud y de la ocultación de los «efectos secundarios» de estas prácticas. El libro que he escrito ofrece muchas explicaciones sobre lo que estamos viviendo con el fenómeno de la gripe A, entre otros.
La primera parte de la obra versa sobre las enfermedades que la contaminación ambiental está expandiendo. Acostumbrados a vivir en entornos sintéticos, la población muestra, cada vez con más frecuencia, diferentes hipersensibilidades a los impactos tóxicos. Las personas que desarrollan estas sensibilidades son la punta del iceberg: lo que el futuro puede depararnos a todos. Armado con testimonios sorprendentes de las personas que padecen las enfermedades emergentes y una amplia y contrastada documentación, rastreo estas nuevas dolencias relacionadas con nuestro estilo de vida.
En la segunda parte se documentan enfermedades creadas por la industria farmacéutica y cuál es el procedimiento que se sigue para ello. Se profundiza en las vacunaciones masivas, peligrosas e innecesarias a raíz del caso de la vacuna VPH o de las que contienen mercurio como conservante; se explica cómo poco a poco va introduciéndose en el mercado tecnología “espía” como la Identificación por Radiofrecuencias (RFID) o se promueve a espaldas de los ciudadanos la geoingeniería, una nueva «ciencia» para modificar el clima y «combatir» el cambio climático. Todas estas prácticas tienen en común la expansión del temor entre la población pero también el control social.
Tienes una amiga. Carole King
Cuando no consigas
alguien con quien recordar
y nadie, nada sonría al pasar
mira lejos y piensa en mí
bajito nómbrame
que así tu voz me llevará donde estés
Donde estés tú llámame
y en un vuelo ahí estaré
seré la parte que te falte del aire
haga frío, lluvia o calor
cada vez que quieras, yo
estaré donde tú estés
Si la tarde rompe
la noche de un golpe en tí
y el viento del norte oyes gemir
párate de cara a él y grita
grítame y verás mis brazos detrás de él
Donde estés tú llámame
y en un vuelo mi corazón
será la parte que te falte del aire
haga frío, lluvia o calor
cada vez que quieras, yo
estaré
Tú sabes que hay un mismo tiempo en los dos
que somos una canción
que somos, que aún nos tenemos
que somos flor de futuro
en un mismo corazón
Donde estés tú llámame
y en un vuelo ahí estaré
seré la parte que te falte del aire
haga frío, lluvia o calor
cada vez que quieras, yo
estaré donde tú estés.
¡A POR EL RECONOCIMIENTO DE LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES EN ESPAÑA!
¡A POR EL RECONOCIMIENTO DE LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES EN ESPAÑA!
A las doce de la mañana del jueves 04 de febrero de 2010, el Ministerio de Sanidad, representado por D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y por D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección, han recibido una amplia representación de asociaciones de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, entre las que se encontraba nuestra asociación. A lo largo de la reunión, l@s afectad@s hemos tenido la oportunidad de exponer en qué consiste la enfermedad y presentar un documento con los puntos básicos para una correcta atención a los enfermos y medidas a tomar para que no siga extendiéndose la enfermedad, al paso que llevamos.
En esta primera reunión, se ha llegado al acuerdo de organizar un grupo de médicos expertos para la futura elaboración de un protocolo de diagnóstico y tratamiento a nivel estatal (junto a las distintas academias médicas).
Las asociaciones de enfermos esperamos que esta reunión dé sus frutos en un corto plazo de tiempo y que el gobierno tome todas las medidas oportunas para que l@s enferm@s puedan disponer de centros a los que acudir y ser atendid@s con todos los medios disponibles.
Desde aquí, además, manifestamos nuestro agradecimiento a David Palma, por su excelente labor de coordinación, así como a Jaume Cortés y al Dr. Pablo Arnold, por su asesoramiento.
Puedes leer a continuación el documento consensuado:
Documento consensuado presentado:
Hace ya muchos años, concretamente en 1952, que el Dr. Theron Randolph, alergólogo estadounidense, dio a conocer el que sería el primer caso de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Durante estos años la enfermedad ha dejado de ser cuestión de unos casos aislados para convertirse en una enfermedad emergente y una amenaza tangible para la salud humana, como demuestran la multitud de enfermos que la padecen y la alarma social que su existencia genera.
El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida y crónica, que manifiesta síntomas multisistémicos como respuesta a una mínima exposición a productos químicos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple también existe en nuestro país, como demuestran los diagnósticos. Médicos de la sanidad pública la diagnostican diariamente y el poder judicial le reconoce su capacidad invalidante. Consecuentemente, ahora exigimos que se incluya de forma natural al sistema sanitario español para que los afectados puedan acceder a los derechos básicos que la declaración universal de los Derechos Humanos y nuestra Constitución les reconocen y dejen de verse destinados a ir a la deriva por un sistema sanitario que no entiende sus síntomas ni sus necesidades.
Esta es una oportunidad histórica para los enfermos y para la administración de nuestro país, ya que el reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple en estos momentos nos daría tiempo a atajar un problema y cubrir unas necesidades que se van a tener que resolver forzosamente en los próximos años, debido al número creciente de personas que sufren enfermedades ambientales.
Por los motivos anteriormente expuestos y ante la problemática suscitada en torno a los enfermos de SQM y desde la oportunidad de un acercamiento con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, los abajo firmantes solicitamos de los siguientes Ministerios:
Ministerio de educación
1. Inclusión en los planes de estudios del área de las ciencias de la salud del síndrome de Sensibilidad Química Múltiple
2. Crear la especialidad de Medicina Ambiental.
3. Creación de la figura del Técnico en Exposiciones a Agentes Químicos y Ambientales, quien en un primer nivel de atención sanitaria puede ser de suma importancia (realizar estudios de los ambientes con los que están en contacto los pacientes, diagnosticar factores de riesgo químico y ambiental en un determinado entorno geográfico de su competencia, etc.)
4. Ofrecer cursos de reciclaje a los profesionales de la salud para que sepan abordar la SQM.
Ministerio de Justicia
1. Dar formación a todos los órganos dependientes de este ministerio sobre la emergencia de esta patología y las situaciones que plantea en todos los ámbitos de la vida de un afectado.
Ministerios de Fomento
1. Promover un modelo de desarrollo más sostenible, dando ventajas fiscales a las empresas y particulares que emprendan iniciativas ligadas con esta problemática.
Ministerio de Medio Ambiente
1. Establecer mayores y mejores controles de la calidad del aire, del agua y de la tierra, manteniendo las medidas habituales pero considerando el diferente encuadre que deben tener los químicos -fundamentalmente los xenobióticos- dentro de esta problemática.
2. De igual manera, asesorar y vigilar a las Instituciones y Empresas potencialmente contaminantes, manteniendo los criterios toxicológicos actuales pero incluyendo la consideración de cuestiones ligadas a la cantidad, fundamentalmente la exposición a bajas dosis, y la calidad, básicamente por la inclusión o producción de xenobióticos que entren en contacto con las personas y puedan desencadenar la sintomatología y deterioro que se registra en esta patología.
3. Prohibir el uso de fitosanitarios a aquellos particulares que carezcan de la preparación específica.
4. Implantar mediante sistemas de información un sistema de alerta y seguimiento de las fumigaciones que se vayan a llevar a cabo como forma de prevención de reintoxicaciones de las personas afectadas, así como de prevención para la población que lo desee.
Ministerio de Trabajo e Inmigración
1. El reconocimiento por parte del INSS de la SQM y de todas y cada una de las circunstancias asociadas que han sido explicadas en los anteriores epígrafes. No existen enfermedades, sino enfermos.
2. Que se aplique exhaustivamente el principio de precaución en el ámbito laboral.
3. Que se permitan adaptaciones laborales a la discapacidad que supone vivir con SQM.
4. Que se exija un mayor nivel de aplicación y severidad de las sanciones para aquellas empresas que no faciliten la implementación de las normas existentes en salud laboral o dilaten de cualquier forma en el tiempo su aplicación.
5. Que no se persiga a estos enfermos en sus procesos de incapacidad laboral desde las instancias inspectoras. Las dificultades que sus dolencias les causan y las limitaciones que sufren se multiplican por la “persecución” a las que se les someten, causándoles problemas añadidos.
6. El cumplimiento de los puntos que se describen en el apartado 3 de la sección dedicada al Ministerio de Sanidad titulado “Reconocimiento de incapacidad y discapacidad” (páginas 6 y 7).
Ministerio de Industria, Turismo y Comercio
1. Transmitir a los agentes económicos la necesidad de un cambio de modelo más sostenible y respetuoso con la salud pública.
2. Mayor control del uso de los productos fitosanitarios.
3. Prohibir la venta de productos fitosanitarios a aquellos particulares que no dispongan de la preparación y permisos suficientes.
4. Promover ante las Cortes Generales una modificación de las sanciones a las empresas contaminantes, de forma que sea mayor el perjuicio que el beneficio.
Ministerio de la Vivienda
1. Aportar subvenciones para adaptación o construcción de viviendas para los afectados de SQM.
2. Impulsar una política sostenible de crecimiento en el ámbito de la vivienda.
3. Impulsar una política de construcción de vivienda sana bajo criterios de biohabitabilidad.
4. Creación de nuevas viviendas de protección oficial en zonas seguras para los enfermos de SQM.
Ministerio de Ciencia e Innovación Tecnológica
1. Establecer líneas prioritarias de investigación sanitaria y epidemiológica en el ámbito de la SQM y las enfermedades ambientales.
Ministerio de Igualdad
1. En atención a la mayor prevalencia de la patología entre el colectivo femenino, desde este Ministerio se deberían impulsar medidas encaminadas a corregir los factores de riesgo asociados a cuestiones de género.
MINISTERIO DE SANIDAD
1. Reconocimiento de la enfermedad:
1.1. Inclusión de la SQM en el CIE-10, tal y como hicieron Alemania y Austria, ya que según el Tratado de la UE depende de los países miembros su reconocimiento, según la respuesta del Parlamento Europeo: Multiple chemical sensitivity (MCS) syndrome - P-5468/2009 27 Noviembre 2009.
1.2. Desde el momento que igualmente es competencia previo informe del Ministerio de Sanidad y de la Comisión Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo, sería preceptivo incluir la SQM como enfermedad Profesional y como enfermedad común. Esta cuestión no se incluyó en el Real Decreto 1299/2006 de 10 de noviembre.
2. Ofrecer asistencia sanitaria adecuada:
2.1. Formación de los médicos:
Formación de médicos de asistencia primaria para qué sean capaces de diagnosticar la enfermedad y derivar a los enfermos a centros o unidades de referencia ante los primeros síntomas.
Médicos especializados en SQM y otras enfermedades ambientales.
Creación, con la mediación del Ministerio de Educación, de la especialidad de Medicina Ambiental.
2.2. Creación de centros y unidades médicas multidisciplinares de referencia dentro del ámbito provincial o en su defecto de Comunidad Autónoma, de manera que el seguimiento de los enfermos sea el de eficiencia máxima y que estos no se vean obligados a largos desplazamientos en perjuicio de su salud y donde puedan recuperarse de las intoxicaciones graves que puedan padecer.
2.3. Asimismo también requerimos la creación de unidades médicas especializadas en Medicina Ambiental para la mejor asistencia de los enfermos de SQM y otras enfermedades ambientales como son la Sensibilidad Electromagnética, el Hidrargirismo, Alzheimer, Parkinson, autismo, asma, alergias, celiaquía, infertilidad, enfermedades autoinmunes, Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia entre otras.
2.4. Habilitación de servicios y dependencias sanitarias libres de químicos en hospitales, centros de atención primaria y otros centros sanitarios para atender a los enfermos de SQM.
2.5. Creación de protocolos de actuación ante casos de enfermos de SQM en hospitales (servicios de urgencias, quirófanos, intervenciones quirúrgicas, hospitalización) y protocolos para personal sanitario y de limpieza en todos los centros sanitarios. Estos protocolos se crearían a partir del criterio conjunto de médicos con experiencia en SQM y las asociaciones de enfermos de SQM.
2.6. Tratamientos adecuados a la enfermedad y actualizados de acuerdo con las investigaciones que se realicen a nivel internacional.
3. Reconocimiento de incapacidad y discapacidad:
La evidente relación causa-efecto existente entre el contacto con sustancias químicas y la aparición de la enfermedad nos remite en muchos casos a ámbitos laborales donde el contacto con sustancias químicas es obligado. Entendemos que el ámbito laboral no es responsabilidad del Ministerio de Sanidad, pero pedimos a este Ministerio que nos sirva de puente para tratar este asunto con el Ministerio de Trabajo e Inmigración para que nos sea posible solicitar de este último:
3.1. Pensión por incapacidad y discapacidad en todos los casos demostrados y cuando la severidad lo requiera.
3.2. Dar nota a todas las Inspecciones Médicas de zona sobre los materiales necesarios para estos enfermos y que debe asumir el Estado para protección de los enfermos debido a la carga económica que representa: Mascarillas, purificadores de agua y aire, alimentación ecológica o tratamientos alternativos que no se contemplen en el Estado Español.
3.3. Concesiones de Discapacidad en al menos un 65%, tanto para los que accedan al sistema contributivo como para los que no, pues ello conformará no sólo las pensiones derivadas por estas contingencias, sino las ayudas domiciliarias pertinentes y así poder entrar en supuestos sobre la Ley de Dependencia: Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Para ello, el Ministerio, como Política Social debe dotar de mecanismos para el acceso urgente de estas prestaciones por medio de Decreto o Real Decreto dando nota a todos los servicios de Valoración de Discapacidad de España de la gravedad de los enfermos y su inclusión en la protección social según el Real Decreto 1971/1999 de 23 de de diciembre, que deberá ser modificado por el Ministerio de Trabajo.
3.4. Concesión de incapacidades en la Vía administrativa dependientes del Ministerio de Trabajo y cuya regulación está sometida a los Tribunales de Incapacidades (EVI, ICAM de cada Comunidad Autónoma).Para ello es imprescindible que este Ministerio tenga la apertura y suficiente comunicación tanto con el Ministerio de Trabajo como con la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social por aplicación del Real Decreto Legislativo 1/1994 de 20 de junio y por la Ley 40/2007 de 4 de diciembre.
3.5. Derivar y atender los casos severos y graves que por falta de atención en este país han tenido que acudir a hospitales extranjeros. Para ello este Ministerio debe revisar estos casos por una vía de atención específica, creando una oficina o departamento exclusivo en estas demandas.
4. Inversión pública en proyectos de investigación, tratamientos y estudios epidemiológicos relacionados con la SQM.
4.1. En concreto, aprobación de las partidas necesarias y ya solicitadas repetidas veces por CIBERESP (Centro de Investigación Biomédica en red en Epidemiología y Salud Pública) para Llevar a cabo un muestreo poblacional en el marco de la Encuesta Nacional de Salud, de donde se extraigan submuestras biológicas que den lugar a un proyecto de biomonitorización de contaminantes en tejidos humanos, tal y como se lleva a cabo en el programa europeo SCALE de salud ambiental infantil.
5. Políticas de “No perfume” como las que se están llevando a cabo en países como Canadá o EE.UU., de manera que quede prohibido el uso de perfumes o sustancias aromáticas en centros sanitarios y hospitales por parte de todo el personal sanitario.
6. Utilización de materiales de bioconstrucción libres de contaminantes en nuevos hospitales y centros hospitalarios, así como en las nuevas viviendas de protección oficial que el Estado debería crear en zonas seguras para los enfermos de SQM y otras enfermedades ambientales para las cuales estos tendrían acceso inmediato en casos demostrados.
7. Políticas de prevención y control estricto de sustancias tóxicas, especialmente la prohibición del mercurio en su uso clínico dental, para evitar el incremento del número de enfermos y el coste que esto supone para la Sanidad Pública y sobre la que el Ministerio ha tenido información puntual.
8. Campañas de divulgación sobre la SQM a nivel estatal, en el ámbito médico y en el ámbito social, con el objetivo de que la SQM sea una enfermedad conocida y respetada en todos los ámbitos. En estas campañas colaborarán, en propio interés de los afectados, las asociaciones de enfermos de SQM.
9. Creación de una Comisión de Seguimiento para que:
9.1. Junto con un Comité Médico, consensuado por las asociaciones de enfermos de SQM, el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Trabajo, puedan llevar a cabo las demandas que transmitimos en este documento en lo referente a protocolos de actuación y otras cuestiones médicas y sociales.
9.2. Se reúna periódicamente, junto con el Comité Médico, con representantes del Ministerio de Sanidad para ser informada de los pasos que se están llevando a cabo, de manera que esta comisión a su vez pueda informar al colectivo de enfermos. Creemos conveniente que las reuniones entre la Comisión de Seguimiento y el Ministerio de Sanidad deberían celebrarse cada 6 meses durante el primer año, celebrándose la primera en setiembre de 2010, y posteriormente una vez al año, hasta haber conseguido los objetivos que persigue este documento.
10. Estas peticiones deben hacerse extensivas en la parte que corresponda a las Comunidades Autónomas.
LAS ORGANIZACIONES FIRMANTES:
ACAF
AFCISQUIM
ALAS DE MARIPOSA-SQM
ALTEA
APQUIRA
AQUA
ASQUIFYDE
AVASFASEM-AVASQ
ENA
LIGA SFC
MERCURIADOS
Plataforma Estatal Contra la Contaminación Ambiental
PLATAFORMA PARA LA FM, SFC y SQM
A las doce de la mañana del jueves 04 de febrero de 2010, el Ministerio de Sanidad, representado por D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y por D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección, han recibido una amplia representación de asociaciones de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, entre las que se encontraba nuestra asociación. A lo largo de la reunión, l@s afectad@s hemos tenido la oportunidad de exponer en qué consiste la enfermedad y presentar un documento con los puntos básicos para una correcta atención a los enfermos y medidas a tomar para que no siga extendiéndose la enfermedad, al paso que llevamos.
En esta primera reunión, se ha llegado al acuerdo de organizar un grupo de médicos expertos para la futura elaboración de un protocolo de diagnóstico y tratamiento a nivel estatal (junto a las distintas academias médicas).
Las asociaciones de enfermos esperamos que esta reunión dé sus frutos en un corto plazo de tiempo y que el gobierno tome todas las medidas oportunas para que l@s enferm@s puedan disponer de centros a los que acudir y ser atendid@s con todos los medios disponibles.
Desde aquí, además, manifestamos nuestro agradecimiento a David Palma, por su excelente labor de coordinación, así como a Jaume Cortés y al Dr. Pablo Arnold, por su asesoramiento.
Puedes leer a continuación el documento consensuado:
Documento consensuado presentado:
Hace ya muchos años, concretamente en 1952, que el Dr. Theron Randolph, alergólogo estadounidense, dio a conocer el que sería el primer caso de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Durante estos años la enfermedad ha dejado de ser cuestión de unos casos aislados para convertirse en una enfermedad emergente y una amenaza tangible para la salud humana, como demuestran la multitud de enfermos que la padecen y la alarma social que su existencia genera.
El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida y crónica, que manifiesta síntomas multisistémicos como respuesta a una mínima exposición a productos químicos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple también existe en nuestro país, como demuestran los diagnósticos. Médicos de la sanidad pública la diagnostican diariamente y el poder judicial le reconoce su capacidad invalidante. Consecuentemente, ahora exigimos que se incluya de forma natural al sistema sanitario español para que los afectados puedan acceder a los derechos básicos que la declaración universal de los Derechos Humanos y nuestra Constitución les reconocen y dejen de verse destinados a ir a la deriva por un sistema sanitario que no entiende sus síntomas ni sus necesidades.
Esta es una oportunidad histórica para los enfermos y para la administración de nuestro país, ya que el reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple en estos momentos nos daría tiempo a atajar un problema y cubrir unas necesidades que se van a tener que resolver forzosamente en los próximos años, debido al número creciente de personas que sufren enfermedades ambientales.
Por los motivos anteriormente expuestos y ante la problemática suscitada en torno a los enfermos de SQM y desde la oportunidad de un acercamiento con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, los abajo firmantes solicitamos de los siguientes Ministerios:
Ministerio de educación
1. Inclusión en los planes de estudios del área de las ciencias de la salud del síndrome de Sensibilidad Química Múltiple
2. Crear la especialidad de Medicina Ambiental.
3. Creación de la figura del Técnico en Exposiciones a Agentes Químicos y Ambientales, quien en un primer nivel de atención sanitaria puede ser de suma importancia (realizar estudios de los ambientes con los que están en contacto los pacientes, diagnosticar factores de riesgo químico y ambiental en un determinado entorno geográfico de su competencia, etc.)
4. Ofrecer cursos de reciclaje a los profesionales de la salud para que sepan abordar la SQM.
Ministerio de Justicia
1. Dar formación a todos los órganos dependientes de este ministerio sobre la emergencia de esta patología y las situaciones que plantea en todos los ámbitos de la vida de un afectado.
Ministerios de Fomento
1. Promover un modelo de desarrollo más sostenible, dando ventajas fiscales a las empresas y particulares que emprendan iniciativas ligadas con esta problemática.
Ministerio de Medio Ambiente
1. Establecer mayores y mejores controles de la calidad del aire, del agua y de la tierra, manteniendo las medidas habituales pero considerando el diferente encuadre que deben tener los químicos -fundamentalmente los xenobióticos- dentro de esta problemática.
2. De igual manera, asesorar y vigilar a las Instituciones y Empresas potencialmente contaminantes, manteniendo los criterios toxicológicos actuales pero incluyendo la consideración de cuestiones ligadas a la cantidad, fundamentalmente la exposición a bajas dosis, y la calidad, básicamente por la inclusión o producción de xenobióticos que entren en contacto con las personas y puedan desencadenar la sintomatología y deterioro que se registra en esta patología.
3. Prohibir el uso de fitosanitarios a aquellos particulares que carezcan de la preparación específica.
4. Implantar mediante sistemas de información un sistema de alerta y seguimiento de las fumigaciones que se vayan a llevar a cabo como forma de prevención de reintoxicaciones de las personas afectadas, así como de prevención para la población que lo desee.
Ministerio de Trabajo e Inmigración
1. El reconocimiento por parte del INSS de la SQM y de todas y cada una de las circunstancias asociadas que han sido explicadas en los anteriores epígrafes. No existen enfermedades, sino enfermos.
2. Que se aplique exhaustivamente el principio de precaución en el ámbito laboral.
3. Que se permitan adaptaciones laborales a la discapacidad que supone vivir con SQM.
4. Que se exija un mayor nivel de aplicación y severidad de las sanciones para aquellas empresas que no faciliten la implementación de las normas existentes en salud laboral o dilaten de cualquier forma en el tiempo su aplicación.
5. Que no se persiga a estos enfermos en sus procesos de incapacidad laboral desde las instancias inspectoras. Las dificultades que sus dolencias les causan y las limitaciones que sufren se multiplican por la “persecución” a las que se les someten, causándoles problemas añadidos.
6. El cumplimiento de los puntos que se describen en el apartado 3 de la sección dedicada al Ministerio de Sanidad titulado “Reconocimiento de incapacidad y discapacidad” (páginas 6 y 7).
Ministerio de Industria, Turismo y Comercio
1. Transmitir a los agentes económicos la necesidad de un cambio de modelo más sostenible y respetuoso con la salud pública.
2. Mayor control del uso de los productos fitosanitarios.
3. Prohibir la venta de productos fitosanitarios a aquellos particulares que no dispongan de la preparación y permisos suficientes.
4. Promover ante las Cortes Generales una modificación de las sanciones a las empresas contaminantes, de forma que sea mayor el perjuicio que el beneficio.
Ministerio de la Vivienda
1. Aportar subvenciones para adaptación o construcción de viviendas para los afectados de SQM.
2. Impulsar una política sostenible de crecimiento en el ámbito de la vivienda.
3. Impulsar una política de construcción de vivienda sana bajo criterios de biohabitabilidad.
4. Creación de nuevas viviendas de protección oficial en zonas seguras para los enfermos de SQM.
Ministerio de Ciencia e Innovación Tecnológica
1. Establecer líneas prioritarias de investigación sanitaria y epidemiológica en el ámbito de la SQM y las enfermedades ambientales.
Ministerio de Igualdad
1. En atención a la mayor prevalencia de la patología entre el colectivo femenino, desde este Ministerio se deberían impulsar medidas encaminadas a corregir los factores de riesgo asociados a cuestiones de género.
MINISTERIO DE SANIDAD
1. Reconocimiento de la enfermedad:
1.1. Inclusión de la SQM en el CIE-10, tal y como hicieron Alemania y Austria, ya que según el Tratado de la UE depende de los países miembros su reconocimiento, según la respuesta del Parlamento Europeo: Multiple chemical sensitivity (MCS) syndrome - P-5468/2009 27 Noviembre 2009.
1.2. Desde el momento que igualmente es competencia previo informe del Ministerio de Sanidad y de la Comisión Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo, sería preceptivo incluir la SQM como enfermedad Profesional y como enfermedad común. Esta cuestión no se incluyó en el Real Decreto 1299/2006 de 10 de noviembre.
2. Ofrecer asistencia sanitaria adecuada:
2.1. Formación de los médicos:
Formación de médicos de asistencia primaria para qué sean capaces de diagnosticar la enfermedad y derivar a los enfermos a centros o unidades de referencia ante los primeros síntomas.
Médicos especializados en SQM y otras enfermedades ambientales.
Creación, con la mediación del Ministerio de Educación, de la especialidad de Medicina Ambiental.
2.2. Creación de centros y unidades médicas multidisciplinares de referencia dentro del ámbito provincial o en su defecto de Comunidad Autónoma, de manera que el seguimiento de los enfermos sea el de eficiencia máxima y que estos no se vean obligados a largos desplazamientos en perjuicio de su salud y donde puedan recuperarse de las intoxicaciones graves que puedan padecer.
2.3. Asimismo también requerimos la creación de unidades médicas especializadas en Medicina Ambiental para la mejor asistencia de los enfermos de SQM y otras enfermedades ambientales como son la Sensibilidad Electromagnética, el Hidrargirismo, Alzheimer, Parkinson, autismo, asma, alergias, celiaquía, infertilidad, enfermedades autoinmunes, Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia entre otras.
2.4. Habilitación de servicios y dependencias sanitarias libres de químicos en hospitales, centros de atención primaria y otros centros sanitarios para atender a los enfermos de SQM.
2.5. Creación de protocolos de actuación ante casos de enfermos de SQM en hospitales (servicios de urgencias, quirófanos, intervenciones quirúrgicas, hospitalización) y protocolos para personal sanitario y de limpieza en todos los centros sanitarios. Estos protocolos se crearían a partir del criterio conjunto de médicos con experiencia en SQM y las asociaciones de enfermos de SQM.
2.6. Tratamientos adecuados a la enfermedad y actualizados de acuerdo con las investigaciones que se realicen a nivel internacional.
3. Reconocimiento de incapacidad y discapacidad:
La evidente relación causa-efecto existente entre el contacto con sustancias químicas y la aparición de la enfermedad nos remite en muchos casos a ámbitos laborales donde el contacto con sustancias químicas es obligado. Entendemos que el ámbito laboral no es responsabilidad del Ministerio de Sanidad, pero pedimos a este Ministerio que nos sirva de puente para tratar este asunto con el Ministerio de Trabajo e Inmigración para que nos sea posible solicitar de este último:
3.1. Pensión por incapacidad y discapacidad en todos los casos demostrados y cuando la severidad lo requiera.
3.2. Dar nota a todas las Inspecciones Médicas de zona sobre los materiales necesarios para estos enfermos y que debe asumir el Estado para protección de los enfermos debido a la carga económica que representa: Mascarillas, purificadores de agua y aire, alimentación ecológica o tratamientos alternativos que no se contemplen en el Estado Español.
3.3. Concesiones de Discapacidad en al menos un 65%, tanto para los que accedan al sistema contributivo como para los que no, pues ello conformará no sólo las pensiones derivadas por estas contingencias, sino las ayudas domiciliarias pertinentes y así poder entrar en supuestos sobre la Ley de Dependencia: Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Para ello, el Ministerio, como Política Social debe dotar de mecanismos para el acceso urgente de estas prestaciones por medio de Decreto o Real Decreto dando nota a todos los servicios de Valoración de Discapacidad de España de la gravedad de los enfermos y su inclusión en la protección social según el Real Decreto 1971/1999 de 23 de de diciembre, que deberá ser modificado por el Ministerio de Trabajo.
3.4. Concesión de incapacidades en la Vía administrativa dependientes del Ministerio de Trabajo y cuya regulación está sometida a los Tribunales de Incapacidades (EVI, ICAM de cada Comunidad Autónoma).Para ello es imprescindible que este Ministerio tenga la apertura y suficiente comunicación tanto con el Ministerio de Trabajo como con la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social por aplicación del Real Decreto Legislativo 1/1994 de 20 de junio y por la Ley 40/2007 de 4 de diciembre.
3.5. Derivar y atender los casos severos y graves que por falta de atención en este país han tenido que acudir a hospitales extranjeros. Para ello este Ministerio debe revisar estos casos por una vía de atención específica, creando una oficina o departamento exclusivo en estas demandas.
4. Inversión pública en proyectos de investigación, tratamientos y estudios epidemiológicos relacionados con la SQM.
4.1. En concreto, aprobación de las partidas necesarias y ya solicitadas repetidas veces por CIBERESP (Centro de Investigación Biomédica en red en Epidemiología y Salud Pública) para Llevar a cabo un muestreo poblacional en el marco de la Encuesta Nacional de Salud, de donde se extraigan submuestras biológicas que den lugar a un proyecto de biomonitorización de contaminantes en tejidos humanos, tal y como se lleva a cabo en el programa europeo SCALE de salud ambiental infantil.
5. Políticas de “No perfume” como las que se están llevando a cabo en países como Canadá o EE.UU., de manera que quede prohibido el uso de perfumes o sustancias aromáticas en centros sanitarios y hospitales por parte de todo el personal sanitario.
6. Utilización de materiales de bioconstrucción libres de contaminantes en nuevos hospitales y centros hospitalarios, así como en las nuevas viviendas de protección oficial que el Estado debería crear en zonas seguras para los enfermos de SQM y otras enfermedades ambientales para las cuales estos tendrían acceso inmediato en casos demostrados.
7. Políticas de prevención y control estricto de sustancias tóxicas, especialmente la prohibición del mercurio en su uso clínico dental, para evitar el incremento del número de enfermos y el coste que esto supone para la Sanidad Pública y sobre la que el Ministerio ha tenido información puntual.
8. Campañas de divulgación sobre la SQM a nivel estatal, en el ámbito médico y en el ámbito social, con el objetivo de que la SQM sea una enfermedad conocida y respetada en todos los ámbitos. En estas campañas colaborarán, en propio interés de los afectados, las asociaciones de enfermos de SQM.
9. Creación de una Comisión de Seguimiento para que:
9.1. Junto con un Comité Médico, consensuado por las asociaciones de enfermos de SQM, el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Trabajo, puedan llevar a cabo las demandas que transmitimos en este documento en lo referente a protocolos de actuación y otras cuestiones médicas y sociales.
9.2. Se reúna periódicamente, junto con el Comité Médico, con representantes del Ministerio de Sanidad para ser informada de los pasos que se están llevando a cabo, de manera que esta comisión a su vez pueda informar al colectivo de enfermos. Creemos conveniente que las reuniones entre la Comisión de Seguimiento y el Ministerio de Sanidad deberían celebrarse cada 6 meses durante el primer año, celebrándose la primera en setiembre de 2010, y posteriormente una vez al año, hasta haber conseguido los objetivos que persigue este documento.
10. Estas peticiones deben hacerse extensivas en la parte que corresponda a las Comunidades Autónomas.
LAS ORGANIZACIONES FIRMANTES:
ACAF
AFCISQUIM
ALAS DE MARIPOSA-SQM
ALTEA
APQUIRA
AQUA
ASQUIFYDE
AVASFASEM-AVASQ
ENA
LIGA SFC
MERCURIADOS
Plataforma Estatal Contra la Contaminación Ambiental
PLATAFORMA PARA LA FM, SFC y SQM
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